63

Таких детей всего семьдесят в мире

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 25. "АиФ-Самара" 24/06/2010

Но разве родителям легче от осознания ТАКОЙ неповторимости своего ребёнка? Ведь уникальность эта - из-за врожденной редчайшей и тяжёлой патологии организма малыша. Белокурый Глебка вертится возле дивана с листочком бумаги в руках. «Маленький гений» - написано на нём. Свою первую оценку за сообразительность он получил в клубе для малышей. Оценку за умение выживать мальчику предстоит зарабатывать всю жизнь. - Где счастье? - спрашивает мама у мальчика-юлы. Глеб радостно показывает на себя. - Где ангел? - Мальчуган, улыбаясь во все свои 16 положенных по возрасту зубов, тычет пальчиком себе в грудь. Это сейчас он улыбчивый и очень активный малыш, рисует пальчиком свои первые «картины», танцует и рассказывает стишки в свои год и девять месяцев.

Будем бороться!

Родился Глеб ровно через сорок недель, в день своих именин - 18 сентября. Жизнь родителей перевернулась в один миг: у ребёнка нарушение дыхания и сердечная недостаточность, увеличено сердце. - Он просто лежал, белый и почти бездыханный, не кричал, не плакал, - вновь проживает первые дни своего малыша мама Лена. Реанимобиль доставил крохотного пациента в детскую реанимацию Самарского кардиоцентра. Заведующая Ирина КОЗЕВА тогда сказала: - Мы будем бороться. Эти слова дали родителям силы и надежду. В ходе обследований наконец поставлен суровый диагноз: редчайшая и тяжёлая патология - критическое сужение аорты в брюшном отделе именно в том месте, где отходят почечные артерии. Самарские врачи с участием американского хирурга Рэффа взялись прооперировать маленького пациента. Родители с облегчением думали, что наконец-то началось лечение. На самом деле шла борьба за жизнь. Нужно было иссечь сужение, расширив таким образом аорту. Перед тем как Глеба положили на операционный стол, кроху окрестили.

Ждали... отказ

Брюшную полость Глеба раскрыли и... зашили. Врачи сказали, что задуманная было операция для кровотока ничего не изменила бы. Лене и Георгию объяснили, что теперь есть три варианта для жизни Глеба. Первый - навсегда посадить ребёнка на сильнодействующие лекарства. Второй - удалить одну почку, снизив поток крови. Третий - переживать постоянные операции до полного взросления - так называемую балонную пластику. Это когда искусственный баллон, вшитый в сосуд, расширяет аорту, давая крови двигаться быстрее. Предупредили, что в нашем регионе врачей, умеющих выполнять такие сложные операции, нет. Сколько отпущено, если не делать ничего? Неделю, может быть, месяц, сказали медики. В общем, мужайтесь. Чиновники из минздрава области пообещали: будем искать для вас врача. Почти месяц семья ждала звонка из Самары. Оказалось - результат отрицательный. Тогда Тощевы сами начали искать врача. В Берлинском кардиоцентре пообещали сделать операцию за 70 тысяч евро. Елена и Георгий уже начали продавать имущество. Но тут и немцы отказались: ситуация неординарная и тяжёлая. Жизнь ребёнка висела на волоске - Глебушка мог погибнуть дома на руках родителей в любую минуту. Казалось, никто не хотел, не мог, не знал как ему помочь… Но есть же на свете Чудо. помогать ребёнку взялся главный детский хирург Москвы Александр РАЗУМОВСКИЙ.

Девять дней жизни

 - Потрясающие врачи в этой клинике. Все! Наши дети там под их защитой. Я слышала, как Разумовский говорил одной рыдающей мамаше: «Не мешайте нам помогать вам», - говорит Елена. Почти месяц Глебку всесторонне обследовали и готовили к операции. Малыша всё это время опекала лечащий врач Надежда КУЛИКОВА, она боролась за Глеба всеми силами. Родителей предупредили - операция по жизненным показаниям: то есть их сын может умереть прямо на столе. Операция по вживлению искусственного сосуда шла несколько часов. Немецкое биоизделие пришлось переделывать - подходящего размера под аорту полугодовалого малыша не было. Закончив, доктор сказал Тощевым, что операции по замене протеза придётся проводить два раза в год. Это как минимум. Ведь никто сейчас не может спрогнозировать, как быстро будет расти Глеб... Девять дней послеоперационной жизни Глебка провёл в реанимации. «Реабилитационный период соответствовал тяжести перенесённой операции» написано в выписке сухим медицинским языком. Какие страдания за этим - знает только сам малыш.

Защищаемый Богом

 - Родителей вообще-то не пускают в реанимацию, но один раз для меня сделали исключение, - рассказывает Георгий. - Я подошёл к кроватке, взял его за прозрачную ручку, а он под кислородной маской улыбается. Я тогда подумал, как у такого малютки есть силы улыбаться. Наверное, в нашего ангела Бог вдохнул много сил... Видимо, не случайно имя его означает «защищаемый Богом». Состояние малыша после операции значительно улучшилось: Глебка прибавил в весе, рано заговорил. Даже раньше, чем научился пить, - ведь долгое время его питали через вены... - У нас все знают, что такое, например, лейкоз. Все стараются таким больным помочь, жалеют, - рассуждает отец Глеба. - А когда говоришь: «У моего сына критическое сужение аорты», это людям не совсем понятно.

На самом же деле нашему не так много и надо, чтобы просто жить. У него всё будет хорошо, если, конечно, проводить нужное лечение. Нужное лечение - это жизнь в столичной больнице по одному месяцу два раза в год; это лекарства, доза одного из которых, например, стоит 12 тысяч рублей; это съём квартиры в Москве; это проезд к месту лечения и обратно, это... Семье Тощевых, конечно, помогают. На тольяттинском радио объявили сбор средств в помощь маленькому земляку; Георгий создал сайт spasite-gleba.ru. Через него многие люди предлагают посильную помощь тольяттинской семье; москвичи приносят в больницу вещи и продукты для маленького пациента.

Но более ста тысяч рублей в год - неподъёмная сумма для семьи Тощевых, в которой папа к тому же совсем недавно оказался без работы. Обследоваться в Москве нужно постоянно и по мере роста и необходимости менять протез оперативным путём. Другого способа сохранить жизнь малыша просто нет... Глебушка перенёс много страданий в начале своей жизни, но растёт очень жизнерадостным и энергичным ребёнком, борется за жизнь изо всех своих силёнок. Глядя на это счастливое, солнечное дитя, не веришь, что мир может его потерять. Ведь ангелы не умирают...

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах