Генная русская рулетка
На основании результатов скрининга часть женщин выделяют в группу риска по наличию у плода врожденной и наследственной патологии (в первую очередь - синдрома Дауна). У них путем инвазивных процедур (прокол стенки матки, плаценты, оболочек плода или пуповины) получают пробы, с помощью которых анализируют генетический аппарат ребенка. Кстати, инвазивные процедуры являются оперативным вмешательством и могут привести к возникновению пороков развития плода или даже к его гибели.
Если опасения о наличии у нерожденного младенца хромосомной аномалии или тяжелого недостатка развития подтверждаются, женщине предлагают сделать аборт. Как правило, критический риск выпадает на 1 из 250 женщин. Председатель СРООИ «Общество Даун синдром» Ольга ПУДОВКИНА, воспитывающая сына, вспоминает: «Я получала только негативную информацию. Большинство пороков лечится сейчас, государство хорошо поддерживает семьи, где рождается ребенок с синдромом Дауна. Для многих рождение ребенка с синдромом Дауна - это единственный шанс. Все родные ребенка любят. Это не так страшно, как описывает медицинская литература. Они для нас такие же, как и другие дети».
Нерентабельный человек?
Из доклада директора НИИ акушерства и гинекологии им. Д.О. Отта РАМН (Санкт-Петербург) академика РАМН Эдуарда АЙЛАМАЗЯНА: «Содержание одного ребенка с болезнью Дауна обходится государству в сумму не менее 100 тыс. руб. в год. Столько же, если не больше, стоит содержание детей с другой хромосомной и генной патологией. Подсчитано, что каждый рубль, вложенный в пренатальную диагностику, экономит 9 руб.».
Такое полное доверие технике вызывает сомнение. Особенно когда мы видим победы российских паралимпийцев, истории преодоления и достижения высоких вершин людьми с ограниченными возможностями и восхищаемся их силой воли и духа. Тем более высокие технологии иногда дают сбой. Процедура ЭКО сегодня тоже не гарантирует исключение зачатия ребенка с патологией. «Самара - третий город в России, где появляются дети из пробирки, эта технология практикуется здесь уже 10 лет, - делится опытом президент ЗАО «Медицинская компания ИДК» Владимир КАРНАУХ. - Но если ребёнок рожден с помощью ЭКО с каким-либо пороком, то вся агрессия идёт на врачей. Новая технология позволяет по геному определить, каким родится плод. Но количество врожденных заболеваний исчисляется сотнями».
В ожидании чуда?
«Врач должен проинформировать так, чтобы не склонять будущую маму в ту или иную сторону», - уверена главный врач отделения лучевой и функциональной диагностики медкомпании ИДК Лариса СТАРКОВА. Если же врачи твердят о несовместимости выявленной патологии с жизнью, рисуют жуткие картины развития, осмеливаются произнести слово «аборт» - не возвращайтесь к таким «докторам», сообщите о них в комиссию по медицинской этике.
Никто не чувствует вашего ребенка лучше, чем вы. У вас впереди ещё половина беременности, чтобы пообщаться с родителями с подобным опытом, почитать специализированную литературу, тщательно всё взвесить и ожидать чуда, высокую вероятность которого не отрицает даже главный детский хирург департамента здравоохранения Самары Абдулхак ХАСЯНЗЯНОВ.
Он говорит, что часто сталкивался с тем, что ребенок рождался с неподтвержденной патологией.
Президент общественной организации «Самарская областная ассоциация врачей» Сергей ИЗМАЛКОВ говорит: «Если женщина решила рожать ребенка с патологией, ее нужно подготавливать психологически, консультировать о возможной коррекции заболевания, давать контакты организаций, где объединяются родители, уже имеющие таких детей». Тем более большинство заболеваний сегодня успешно лечится.
Самара станет центром продвижения детской литературы