Марина Лепская: Каждый ребёнок имеет право на счастливое детство

В ведомстве отмечают, что ситуация относительно стабильная. Между тем количество новорожденных с ДЦП увеличивается. Председатель общественной организации «Дети-Ангелы» Марина Лепская уверена, что в городе нужно создавать централизованную систему помощи детям с тяжёлыми формами этого заболевания.

Надежда на «сарафанное радио»

АиФ-Самара: В прошлом году в Самарской области диагноз ДЦП поставили 156 новорожденным. Два года назад эти цифры были чуть меньше. Марина, как вы думаете, почему количество детей с подобными проблемами растёт год от года?

Марина Лепская: Наша медицина сделала большой шаг вперёд, научившись выхаживать недоношенных деток. В перинатальных центрах сохраняют жизнь даже 500-граммовым малюткам. И это здорово. Но есть и обратная сторона. У нас 90% детей с ДЦП - недоношенные. Детям с лёгкими отклонениями здоровья помогут в участковой поликлинике, в той же больнице Середавина или Первой детской. А для «тяжёлых» детей ничего нет. Многие мамы, выписавшись из отделения патологии новорожденных или недоношенных, разводят руками, не зная, куда обращаться за помощью. Начинается изучение Интернета, хорошо, если находят нашу общественную организацию. Вот такое современное «сарафанное радио». Нет единой системы, а проблема-то сама собой не решится...

Восход солнца вручную

- Получается, что лечение и реабилитация тяжелобольных детей целиком лежит на благотворительных фондах и неравнодушных гражданах. Что нужно, чтобы появилась государственная система помощи?

- В идеале между родителями особого ребенка и поликлиникой, больницей должен появиться государственный реабилитационный центр, где с детьми с малого возраста занимались бы специалисты. В Самаре, к сожалению, нет реабилитологов для детей с серьёзными формами ДЦП. На слуху одна фамилия специалиста по ЛФК, а только в нашем центре порядка 70 семей с детьми с ДЦП. На всех не хватает. Поэтому мы приглашаем высококвалифицированных реабилитологов из других городов. мало. Поэтому большинство родителей везут больных малышей в Москву или Петербург. Вот бы в Самаре появились подобные отделы реабилитации! А пока у нас, как говорят наши родители, «восход солнца в ручном режиме». Хорошие результаты всё же есть.  Главное, чтобы руки не опускались. Физическое развитие мы кое-как подтягиваем. Но детям нужно общение со сверстниками, совместные игры. Ребёнок тянется к другим малышам во время прогулки... а его никто не ждёт. Мы создали детский клуб от безысходности. Огромное спасибо всем, кто внёс свой вклад и вдохнул жизнь в наш общий проект! Так получилось, что наш путь от обращения к городу для предоставления помещения до открытия клуба с шариками и ленточкой занял около года. Практически я ещё одного ребёнка выносила. В тот момент я была беременна вторым сыном. По стройке ходила с животиком. И, видимо, потому, что в центр вложено много души и тепла, дети это чувствуют.  Поэтому они приходят на занятия с хорошим настроением.

Детский сад не для всех

- Вы сказали, что создали клуб от безысходности. Неужели в Самаре нет специальных дошкольных групп для малышей с ДЦП?

- Есть, но не все могут туда попасть. У нас в городе два садика - «Журавушка» и на ул. Чернореченской, куда принимают детей с поражениями нервной системы. Но там предъявляется ряд требований к ребенку. Он должен самостоятельно ходить, владеть ложкой, желательно, чтобы мог проситься на горшок, и т.д. Если у ребенка несложные проблемы, у него есть шанс попасть в эти сады, а у нас в клубе - все остальные дети. Если бы наш минздрав или минобразования (даже не знаю, кто из них должен за эти ниточки дёргать) обратили внимание на то, что в нашем городе есть очень большое количество сложных деток, которым хочется посещать детский сад! Есть же в других городах детсады, куда принимают разных детей. При этом родители могут выходить на работу, реализовать себя в профессии, жить полной жизнью...

- Быть мамой особенного ребёнка непросто. Как вы друг друга поддерживаете?

- Если мамы долгое время сидят в четырёх стенах, интерес к жизни пропадает. Ребёнок, безусловно, должен быть накормлен, ухожен. Каждая любящая мать старается сделать все возможное для своего малыша, и эти заботы полностью меняют привычный уклад, вытесняют все, что когда-то было интересно. Поэтому чаще всего полноценной жизни у родителей особых детей нет. Это состояние передаётся малышу, который вряд ли будет радоваться рядом с «потухшей» мамой. То, что у нас есть организация, - это очень облегчает жизнь. Когда мы её регистрировали - у нас был костяк из 10-15 человек, сейчас мы насчитываем уже около 60 семей! И мы всегда стараемся поддержать, помочь друг другу. Когда к нам присоединяются новые родители, то они чувствуют, что не одни и что, имея на руках ребенка-инвалида, можно жить интересной жизнью. У многих наших родителей родились вторые дети, им удалось преодолеть страх повторения ситуации. Жизнь-то не заканчивается! Да, у нас особенные малыши, но это не помеха для улыбок, для хорошего настроя. Люди заражаются этим состоянием и в жизни появляются новые краски.

Смотрите также:

• С трёх до пяти: время возможностей →
• Жизнь без мамы может быть без слёз →
• В "отсидку" на три года? →