Исполнительный директор благотворительного фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест рассказала о том, как в Самаре работает детская паллиативная помощь и сможет ли новый закон изменить жизнь семей с особенными детьми.
Наших детей боятся
Оксана Банина, «АиФ-Самара»: Ольга, ты как мама неизлечимо больного ребенка, что можешь рассказать о том, как в Самаре обстоят дела с оказанием паллиативной помощи таким детям?
- Моему сыну Юре пять лет, и у него редкое дегенеративное генетическое заболевание. Еще в самом начале пути, когда даже точного диагноза у Юры не было, мы пришли на плановый осмотр в детскую поликлинику. Меня тогда поразил вопрос врача: «Зачем вы пришли, я лечу здоровых детей».
Сейчас, когда есть диагноз, ситуация не лучше. Нет врачей, которые бы знали его и могли подсказать - что делать. В поликлиниках наших детей боятся и не знают, что с ними делать. При любых проблемах со здоровьем , например, при повышении температуры или кашле, сразу же пытаются отправить в стационар. Обычно госпитализация проходит в общей палате инфекционного отделения. А это для паллиативного ребенка это очень опасно, потому что у них очень низкий иммунитет и на фоне и так тяжелейшего общего заболевания можно подхватить еще и дополнительную инфекцию. Кроме того, у паллиативных детей совершенно иной режим дня, свои особенности, и поэтому лично я всегда отказываюсь от стационара. Для нас идеальным вариантом были бы отдельные боксы, предположим, на две койки.
- Ты знаешь, куда обращаться в случае экстренных ситуаций с твоим ребенком?
- Сейчас – да, а еще три месяца назад – нет. Я прочитала, что создана паллиативная служба, но где она, как на нее выйти, что мне нужно сделать, чтобы о нас знали и выезжали в случае необходимости, -ответы на эти вопросы в открытых источниках мне найти не удалось. Такой информации нет ни в СМИ, ни на сайте Минздрава. Так же как и информации о паллиативном паспорте ребенка.
Это очень хорошая идея, но по каким критериям он разрабатывается и как его получить родителям, - пока не совсем понятно. Хотя, это очень нужно, поскольку для той же скорой помощи, которая выезжает к детям с малоизученными патологиями, это будет своего рода «лакмусовой бумагой», чтобы врачи заранее знали, что процесс нужно ускорить, так как счет в этом случае может идти на минуты, иначе можно потерять ребенка.
Поэтому могу сказать, что паллиативная служба в области создана, но фактически родители детей находятся в информационном вакууме и не понимают, как стать подопечным этой службы и какую помощь она может оказать. А хотелось бы, чтобы и с нами тоже медики взаимодействовали, потому что ведь служба создается именно для наших детей и кто, кроме как не родители, лучше всего знают, в чем нуждаются дети.
Зажечь свечу
-Недавно стала исполнительным директором благотворительного фонда. Расскажи, какая у него главная миссия?
- 29 декабря 2018 года фонд был зарегистрирован в министерстве юстиции и начал свою работу. Его учредитель, - известный самарский бизнесмен - меценат. Одна из самых важных наших задач – это развитие паллиативной помощи в Самарской области совместно с Министерством здравоохранения. У нас уже есть готовые предложения исходя из особенностей жизни с такими детьми: мы хотим предложить, чтобы к паллиативному ребенку раз в неделю выезжал педиатр из поликлиники, который все-таки знает и видит ребенка, чтобы он мог в динамике наблюдать состояние ребенка, чтобы не запустить процессы, связанные с лежачим состоянием, чтобы мама могла рассказать о том, что изменилось за это время, и чтобы вся информация была отражена в карточке.
Кроме того, многим детям нужна и помощь профильных врачей. Например, невролога, эпилептолога, ортопеда, чтобы эти врачи тоже могли наблюдать ребенка и если потребуется, смогли бы вовремя скорректировать дозировку лекарств от эпилепсии или спазмов. У каждого паллиативного ребенка рано или поздно возникают серьезные проктологические проблемы. Но, чтобы попасть к проктологу по полису ОМС, нужно записаться и ждать два месяца, а их, как правило, у таких детей нет. Поэтому приходится обращаться к платному врачу, опять же куда-то везти ребенка. И не факт, что лечение поможет и тогда новый круг. Я сейчас даже не говорю о финансовой составляющей этих проблем, только об эмоциональной и физической.
Еще один важный момент для полноценной работы службы паллиативной помощи, - горячая круглосуточная линия для консультаций в случае нештатной ситуации. Наш фонд готов в этом оказать Минздраву области полное содействие и, в первую очередь, финансовое. На ней должны работать квалифицированные специалисты, которые могли бы четко и внятно объяснить, что нужно делать в этом случае родителям.
-Есть ли данные, сколько в Самарской области проживает неизлечимо больных детей?
-У меня точных данных нет, поэтому и нужна единая выверенная база данных паллиативных пациентов. Известны случаи, когда в поликлиниках врачи не понимают, что это за заболевания, и заносят в нее детей с ДЦП. Да, это тяжелые дети, но они могут стоять, ходить, это – не дети с дегенеративными заболеваниями или множественными пороками развития. Когда к ним по вызову приезжают врачи паллиативной скорой помощи, это отвлекает силы и средства о тех, кому они нужнее.
Наш фонд готов помочь министерству здравоохранения в создании такой базы, мы готовы выезжать в села и города области, чтобы лично знакомиться с семьями, понимать, какая помощь потребуется ребенку, и в каком случае ее может оказать фонд или система здравоохранения. Важно и наладить маршрутизацию детей в случае, если им требуется госпитализация. Для Самары это может быть Самарская областная детская клиническая больница № 1 им. Н.И. Ивановой, потому что ее специалисты уже знают наших детей и мы, как родители, сможем им помочь, так как знаем о своем ребенке всю информацию. У фонда есть специальная программа помощи семьям с паллиативными детьми «Ты не один» - социальная. Это и помощь няни, и других специалистов, кроме медиков. Мы планируем закупить специальное медицинское оборудование, без которого нашим детям сложно, и выдавать его в безвозмездное пользование.
Нужны специалисты
-Ольга, будет ли фонд перенимать опыт у других регионов?
-В Москве много лет уже работает фонд «Дом с маяком», при котором есть детский хоспис, где работают врачи с огромным опытом. Я знаю, что их специалисты выезжают в регионы и обучают и родителей и врачей навыкам обращения с паллиативными детьми. Очень хочется пригласить их Самару, чтобы они смогли обучить наших врачей, которые будут мобильны, смогут выезжать по области и оказывать высокопрофессиональную помощь. А родителей обучить первым реанимационным мероприятиям, элементарно – как пользоваться мешком Амбу и когда. Надеюсь, что через полгода, при содействии областного Минздрава, у нас эта задумка воплотиться в жизнь.
- Больная тема для Самары - детский хоспис. Есть ли надежда решить этот вопрос?
-В Самарской области нет детского хосписа, и его организация –это моя мечта и как мамы паллиативного ребенка, и как волонтера, и теперь уже как исполнительного директора благотворительного фонда. Но я понимаю, что хоспис - это не просто: нужно хорошее и доступное место, новое здание, отвечающее всем современным требованиям, очень дорогое оборудование, хорошо обученные врачи – фанаты своего дела и конечно, это огромные финансовые затраты. Но я уверена, что не только наш фонд, но и другие благотворительные организации, которые работают в Самарской области, готовы были бы поддержать идею создания детского хосписа. Эти вопросы можно решить, и я надеюсь, будут решаться. Мое кредо по жизни: лучше зажечь одну маленькую свечку, чем вечно клясть темноту.
"Паруса надежды" 
Чтобы спасти детей самарские врачи обратились к добровольцам 
Как бороться с детскими «почемучками» 
Есть ли алиби у хирурга?