https://zen.yandex.ru/id/5fa14a873aef727096147053
710

Пока они живы. В какой помощи нуждаются паллиативные дети в Самаре

Исполнительный директор благотворительного фонда «ЕВИТА» Ольга Шелест рассказала о том, как в Самаре работает детская паллиативная помощь и сможет ли  новый закон изменить жизнь семей с особенными детьми.

 Наших детей боятся

Оксана Банина, «АиФ-Самара»: Ольга, ты как мама неизлечимо больного ребенка, что можешь рассказать о том, как в Самаре обстоят дела с оказанием паллиативной помощи таким детям?

- Моему сыну Юре пять лет, и у него редкое дегенеративное  генетическое заболевание.  Еще в самом начале пути, когда даже точного диагноза у Юры не было, мы пришли на плановый осмотр в детскую поликлинику. Меня тогда поразил вопрос врача: «Зачем вы пришли, я лечу здоровых детей». 

Сейчас, когда есть диагноз, ситуация не лучше. Нет врачей, которые бы знали его и могли подсказать - что делать.  В поликлиниках наших детей боятся и не знают, что с ними делать. При любых проблемах со здоровьем , например, при повышении температуры или кашле,  сразу же пытаются отправить в стационар.  Обычно госпитализация проходит в общей палате инфекционного отделения. А это для паллиативного ребенка это очень опасно, потому что у них очень низкий иммунитет и на фоне и так тяжелейшего общего заболевания можно подхватить еще и дополнительную инфекцию. Кроме того, у паллиативных детей совершенно иной режим дня, свои особенности, и поэтому лично я всегда отказываюсь от стационара. Для нас идеальным  вариантом были бы  отдельные боксы, предположим, на две койки.

- Ты знаешь, куда обращаться в случае экстренных ситуаций с твоим ребенком?

- Сейчас – да, а еще три месяца назад – нет. Я прочитала, что создана паллиативная служба, но где она, как на нее выйти, что мне нужно сделать, чтобы о нас  знали и выезжали в случае необходимости, -ответы на эти вопросы в открытых источниках мне найти не удалось. Такой информации нет ни в СМИ, ни на сайте Минздрава. Так же как и информации о паллиативном паспорте ребенка.

 Это очень хорошая идея, но  по каким критериям он разрабатывается и как его получить родителям,  - пока не совсем понятно. Хотя,  это очень нужно, поскольку для той же скорой помощи, которая выезжает к детям с малоизученными патологиями,   это будет своего рода «лакмусовой бумагой», чтобы врачи заранее знали, что процесс нужно ускорить, так как счет в этом случае может идти на минуты, иначе можно потерять ребенка.

Поэтому могу сказать, что паллиативная служба в области создана, но фактически родители детей находятся в информационном вакууме и не понимают, как стать подопечным этой службы и какую помощь она может оказать. А хотелось бы, чтобы и с нами тоже медики взаимодействовали, потому что ведь служба создается именно для наших детей и кто, кроме как не родители, лучше всего знают, в чем нуждаются дети.

Зажечь свечу

-Недавно стала исполнительным директором благотворительного фонда. Расскажи, какая у него главная миссия?

- 29 декабря 2018 года фонд был зарегистрирован в министерстве юстиции и начал свою работу. Его учредитель, - известный самарский бизнесмен - меценат. Одна из самых важных наших задач – это развитие паллиативной помощи в Самарской области совместно с Министерством здравоохранения. У нас уже есть готовые предложения исходя из особенностей жизни с такими детьми: мы хотим предложить,  чтобы к паллиативному ребенку раз в неделю выезжал педиатр из поликлиники, который все-таки знает и видит ребенка, чтобы он мог в динамике наблюдать состояние ребенка, чтобы  не запустить процессы, связанные с лежачим состоянием, чтобы мама могла рассказать о том, что изменилось за это время, и чтобы вся информация была отражена в карточке.

Кроме того, многим детям нужна и помощь профильных врачей. Например, невролога, эпилептолога, ортопеда, чтобы эти врачи  тоже могли наблюдать ребенка и если потребуется, смогли бы вовремя скорректировать дозировку лекарств от эпилепсии  или спазмов. У каждого паллиативного ребенка рано или поздно возникают серьезные проктологические проблемы. Но,  чтобы попасть к проктологу по полису ОМС,  нужно записаться и ждать два месяца, а их, как правило, у таких детей нет. Поэтому приходится обращаться к платному врачу, опять же куда-то везти ребенка.  И не факт, что лечение поможет и тогда новый круг. Я сейчас даже не говорю о финансовой составляющей этих проблем, только об эмоциональной и физической.

Еще один важный момент для полноценной работы службы паллиативной помощи, - горячая круглосуточная линия для консультаций в случае нештатной ситуации. Наш фонд готов в этом оказать Минздраву области полное содействие и, в первую очередь, финансовое. На ней должны работать квалифицированные специалисты, которые могли бы четко и внятно объяснить, что нужно делать в этом случае родителям.

-Есть ли данные, сколько в Самарской области проживает неизлечимо больных детей?

-У меня точных данных нет, поэтому и нужна единая выверенная база данных паллиативных пациентов. Известны случаи, когда  в поликлиниках врачи не понимают, что это за заболевания, и заносят в нее детей с ДЦП. Да, это тяжелые дети, но они могут стоять, ходить, это – не дети с дегенеративными заболеваниями или множественными пороками развития.  Когда к ним по вызову приезжают врачи паллиативной скорой помощи, это отвлекает силы и средства о тех, кому они нужнее.

Наш фонд готов помочь министерству здравоохранения в создании такой базы, мы готовы выезжать в села и города области, чтобы лично знакомиться с семьями, понимать, какая помощь потребуется ребенку, и в каком случае ее может оказать фонд или система здравоохранения. Важно и наладить маршрутизацию детей в случае, если им требуется госпитализация. Для Самары это может быть Самарская областная детская клиническая больница № 1 им. Н.И. Ивановой, потому что ее специалисты уже знают наших детей и мы, как родители, сможем им помочь, так как знаем о своем ребенке всю  информацию. У фонда есть специальная  программа помощи семьям с паллиативными детьми «Ты не один» - социальная. Это и помощь няни, и других специалистов, кроме медиков. Мы планируем закупить специальное медицинское оборудование, без которого нашим детям сложно, и выдавать его в безвозмездное пользование.

Нужны специалисты

-Ольга, будет ли фонд перенимать опыт у других регионов?

-В Москве много лет уже работает  фонд «Дом с маяком», при котором есть детский хоспис, где  работают врачи с огромным опытом. Я знаю, что их специалисты выезжают в регионы и обучают и родителей и врачей навыкам обращения с паллиативными детьми. Очень хочется пригласить их Самару, чтобы они смогли обучить наших врачей, которые будут мобильны, смогут выезжать по области и оказывать высокопрофессиональную помощь.  А родителей  обучить первым реанимационным мероприятиям, элементарно – как пользоваться мешком Амбу и когда.  Надеюсь, что через полгода, при содействии областного Минздрава, у нас эта задумка воплотиться в жизнь.

- Больная тема для Самары - детский хоспис. Есть ли надежда решить этот вопрос?

-В Самарской области нет детского хосписа, и его организация –это моя мечта и как мамы паллиативного ребенка, и как волонтера, и теперь уже как исполнительного директора благотворительного фонда. Но я  понимаю, что хоспис - это не просто: нужно хорошее и доступное место, новое здание, отвечающее всем современным требованиям, очень дорогое оборудование,  хорошо обученные врачи – фанаты своего дела и конечно, это огромные финансовые затраты. Но я уверена, что не только наш фонд, но и другие благотворительные организации, которые работают в Самарской области, готовы были бы  поддержать идею создания детского хосписа. Эти вопросы можно решить, и я надеюсь, будут решаться. Мое кредо по жизни: лучше зажечь одну маленькую свечку, чем вечно клясть темноту.

Смотрите также:

Оставить комментарий (0)

Также вам может быть интересно

Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах