В Самарской области за последние 15 лет количество детей с аутизмом выросло более чем 40 раз. В настоящее время в регионе 902 ребенка с таким диагнозом. Однако до развитой инфраструктуры для жизни и обучения детей с расстройством аутистического спектра (РАС) пока очень далеко. Из-за чего возникла такая ситуация?
Почему не хватает тьюторов?
У самарчанки Натальи Тихомировой двое детей с аутизмом. Женщина не может устроиться на работу, так как вынуждена каждый день находиться с детьми и сопровождать их. Сложнее всего маме с младшим ребенком.«Дочке 8 лет, она учится в первом классе. Заниматься на уроках непросто. Девочка не сидит на месте. Кроме того, столкнулись с проблемой выбора учебного заведения. Рядом с домом нет ни одной коррекционной школы. Ближайшее такое учебное заведение в часе езды на такси, - рассказывает Наталья. - Есть и ещё одна проблема: по индивидуальной программе реабилитации моему ребенку нужен тьютор, а в городе таких специалистов просто нет. Многие родители сами сопровождают детей на занятиях или занимаются с ними дома».Но это не выход. Получается, что все завязано на маме: если она, к примеру, заболеет, то и ребенок пропускает занятия.«Сейчас на Пятой просеке строится современная школа No26. Я обращалась в городской департамент образования, чтобы на её базе открыли класс для детей с аутизмом. Пока в ответ - молчание», - сетует Наталья. Учредитель автономной некоммерческой организации по внедрению адаптивных и инклюзивных программ для лиц с расстройствами аутистического спектра «Особенный город», организатор образовательного инклюзивного проекта «Ресурсный класс в Южном городе» Ксения Миленькая убеждена, что государство не должно «вешать» обязанность сопровождения ребенка с аутизмом в школе только на родителей. «Лично я как мама ребенка с РАС против такого подхода. Семьи, где ребенок с инвалидностью, - это глубоко травмированные люди, прошедшие все этапы горя - от вопросов, за что нам это и поисков «волшебной таблетки» до принятия ситуации, - отмечает эксперт. - Им нужна поддержка подготовленных педагогов. Для справки, сегодня тьюторская федеральная ставка - 7 тысяч рублей в месяц. Ни один человек не придет работать с тяжелыми детьми за такую зарплату. Мы сейчас говорим, что эту ставку нужно повышать и создавать классы для таких детей». Пока в Самаре официально действует лишь один ресурсный класс в Южном городе, в котором по специальной программе учатся 13 детей с аутизмом. В микрорайон приезжают семьи из других регионов страны. Только в Самаре свыше 160 семей мечтают переехать в Южный город, чтобы их дети тоже приобщились к миру инклюзивного обучения. Также происходит и с Воронежем, куда съезжается вся Россия, потому что там созданы условия для учебы таких детей. В то же время самарские родители заинтересованы в открытии подобных классов в нашем городе - в различных районах и в микрорайоне «Крутые Ключи». Причем семьи заинтересованы именно в инклюзивном образовании, а не в школах-интернатах.
Откуда растут проблемы?
А детей с таким расстройством становится все больше. Если 15 лет назад их было чуть более двадцати, то сейчас речь идет о сотнях ребят с РАС. Как отметила инициатор образовательного инклюзивного проекта «Ресурсный класс в Самаре» Оксана Тихомирова, в нашем регионе два года назад после прохождения психолого-медико-педагогической комиссии 39 детей школьного возраста получили рекомендацию по педагогическому сопровождению. Но тьюторы есть у единиц. Недавно на одном из совещаний в Самарской Губернской думе представители регионального Минздрава и Минобра отчитались, что за два года подготовили 50 тьюторов. А в школах сейчас работают по данному направлению только шесть человек. Увы, нехватка профильных специалистов - это не единственная сложность для семей с таким ребенком. По словам экспертов, до сих пор не утверждён порядок предоставления государственных образовательных, медицинских, социальных услуг данной категории детей и их финансового обеспечения. Содержание таких проектов обходится не меньше миллиона рублей в год. Поэтому сегодня родители вынуждены платить за всё из своего кармана. Не определён порядок единого статистического учёта детей с РАС. Не введена единая информационная система, которая должна содержать сведения об оказании реабилитационных и абилитационных услуг инвалидам, детям-инвалидам, а также услуг ранней помощи. Родителям детей с аутизмом нужна поддержка. Во-первых, ни одна семья не готова к появлению такого ребёнка. Родителей вводит в ступор отсутствие у такого малыша эмоций в ответ на внимание, любовь и заботу. Близким порой кажется, что все усилия уходят, как вода в песок. Дело в том, что у такого ребенка изначально отсутствует так называемый комплекс оживления: он не реагирует на внимание взрослых, это ввергает родителей в отчаяние. Такая ситуация продолжается до того момента, пока родители не осознают, что с их сыном или дочерью нужно разговаривать на своем языке.
Как отмечают эксперты, координация усилий всех специалистов идет через семью - это центральное звено терапии. Очень часто людям с РАС требуется поддержка в течение всей жизни. Большая часть детей с аутизмом не поступает ни в вузы, ни в профтехучилища. Это значит, что в будущем их ждёт психоневрологический интернат (ПНИ). Им нужна постоянная специализированная помощь, которая должна продолжаться и после того, как родителей не станет. В странах Запада действует система сопровождения «от колыбели до могилы». Однако в России до сих пор опасаются на законодательном уровне вводить сопровождаемое проживание, которое порой жизненно необходимо людям с аутизмом. В самарской общественной организации помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям «Остров надежды» хотят законодательно закрепить преемственность такой помощи с учётом распределенной опеки.
