https://zen.yandex.ru/id/5fa14a873aef727096147053
268

Без тьютора. Почему дети с аутизмом остаются за дверями школы

Еженедельник "Аргументы и Факты" № 15. АиФ-Самара 14/04/2021

В Самарской области за последние 15 лет количество детей с аутизмом выросло более чем 40 раз. В настоящее время в регионе 902 ребенка с таким диагнозом. Однако до развитой инфраструктуры для жизни и обучения детей с расстройством аутистического спектра (РАС) пока очень далеко. Из-за чего возникла такая ситуация?

Почему не хватает тьюторов?

У самарчанки Натальи Тихомировой двое детей с аутизмом. Женщина не может устроиться на работу, так как вынуждена каждый день находиться с детьми и сопровождать их. Сложнее всего маме с младшим ребенком.«Дочке 8 лет, она учится в первом классе. Заниматься на уроках непросто. Девочка не сидит на месте. Кроме того, столкнулись с проблемой выбора учебного заведения. Рядом с домом нет ни одной коррекционной школы. Ближайшее такое учебное заведение в часе езды на такси, - рассказывает Наталья. - Есть и ещё одна проблема: по индивидуальной программе реабилитации моему ребенку нужен тьютор, а в городе таких специалистов просто нет. Многие родители сами сопровождают детей на занятиях или занимаются с ними дома».Но это не выход. Получается, что все завязано на маме: если она, к примеру, заболеет, то и ребенок пропускает занятия.«Сейчас на Пятой просеке строится современная школа No26. Я обращалась в городской департамент образования, чтобы на её базе открыли класс для детей с аутизмом. Пока в ответ - молчание», - сетует Наталья. Учредитель автономной некоммерческой организации по внедрению адаптивных и инклюзивных программ для лиц с расстройствами аутистического спектра «Особенный город», организатор образовательного инклюзивного проекта «Ресурсный класс в Южном городе» Ксения Миленькая убеждена, что государство не должно «вешать» обязанность сопровождения ребенка с аутизмом в школе только на родителей. «Лично я как мама ребенка с РАС против такого подхода. Семьи, где ребенок с инвалидностью, - это глубоко травмированные люди, прошедшие все этапы горя - от вопросов, за что нам это и поисков «волшебной таблетки» до принятия ситуации, - отмечает эксперт. - Им нужна поддержка подготовленных педагогов. Для справки, сегодня тьюторская федеральная ставка - 7 тысяч рублей в месяц. Ни один человек не придет работать с тяжелыми детьми за такую зарплату. Мы сейчас говорим, что эту ставку нужно повышать и создавать классы для таких детей». Пока в Самаре официально действует лишь один ресурсный класс в Южном городе, в котором по специальной программе учатся 13 детей с аутизмом. В микрорайон приезжают семьи из других регионов страны. Только в Самаре свыше 160 семей мечтают переехать в Южный город, чтобы их дети тоже приобщились к миру инклюзивного обучения. Также происходит и с Воронежем, куда съезжается вся Россия, потому что там созданы условия для учебы таких детей. В то же время самарские родители заинтересованы в открытии подобных классов в нашем городе - в различных районах и в микрорайоне «Крутые Ключи». Причем семьи заинтересованы именно в инклюзивном образовании, а не в школах-интернатах.

Откуда растут проблемы?

А детей с таким расстройством становится все больше. Если 15 лет назад их было чуть более двадцати, то сейчас речь идет о сотнях ребят с РАС. Как отметила инициатор образовательного инклюзивного проекта «Ресурсный класс в Самаре» Оксана Тихомирова, в нашем регионе два года назад после прохождения психолого-медико-педагогической комиссии 39 детей школьного возраста получили рекомендацию по педагогическому сопровождению. Но тьюторы есть у единиц. Недавно на одном из совещаний в Самарской Губернской думе представители регионального Минздрава и Минобра отчитались, что за два года подготовили 50 тьюторов. А в школах сейчас работают по данному направлению только шесть человек. Увы, нехватка профильных специалистов - это не единственная сложность для семей с таким ребенком. По словам экспертов, до сих пор не утверждён порядок предоставления государственных образовательных, медицинских, социальных услуг данной категории детей и их финансового обеспечения. Содержание таких проектов обходится не меньше миллиона рублей в год. Поэтому сегодня родители вынуждены платить за всё из своего кармана. Не определён порядок единого статистического учёта детей с РАС. Не введена единая информационная система, которая должна содержать сведения об оказании реабилитационных и абилитационных услуг инвалидам, детям-инвалидам, а также услуг ранней помощи. Родителям детей с аутизмом нужна поддержка. Во-первых, ни одна семья не готова к появлению такого ребёнка. Родителей вводит в ступор отсутствие у такого малыша эмоций в ответ на внимание, любовь и заботу. Близким порой кажется, что все усилия уходят, как вода в песок. Дело в том, что у такого ребенка изначально отсутствует так называемый комплекс оживления: он не реагирует на внимание взрослых, это ввергает родителей в отчаяние. Такая ситуация продолжается до того момента, пока родители не осознают, что с их сыном или дочерью нужно разговаривать на своем языке.

КСТАТИ
В Самарской области дети с РАС получают услуги в шести службах ранней помощи, 82 дошкольных образовательных и 74 общеобразовательных учреждениях, включая 20 школ-интернатов для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. Дети с РАС получают помощь во всех детских поликлинических отделениях медицинских учреждений области амбулаторно, а также проходят курсы медицинской реабилитации в поликлинических учреждениях. Дети с РАС получают медико-социальную и психолого-педагогическую помощь в 11 ГКУ СО Реабилитационных центрах для детей и подростков с ограниченными возможностями. Методическая и информационная поддержка педагогов и родителей детей с РАС проводится в Центре специального образования и Региональном ресурсном центре по РАС Самарской области.

Как отмечают эксперты, координация усилий всех специалистов идет через семью - это центральное звено терапии. Очень часто людям с РАС требуется поддержка в течение всей жизни. Большая часть детей с аутизмом не поступает ни в вузы, ни в профтехучилища. Это значит, что в будущем их ждёт психоневрологический интернат (ПНИ). Им нужна постоянная специализированная помощь, которая должна продолжаться и после того, как родителей не станет. В странах Запада действует система сопровождения «от колыбели до могилы». Однако в России до сих пор опасаются на законодательном уровне вводить сопровождаемое проживание, которое порой жизненно необходимо людям с аутизмом. В самарской общественной организации помощи детям-инвалидам с аутизмом и их семьям «Остров надежды» хотят законодательно закрепить преемственность такой помощи с учётом распределенной опеки.

Дмитрий КОНДРАТЬЕВ, руководитель Самарской городской общественной организации «Остров надежды»
По данным на начало этого года, в нашем регионе 902 ребенка и 9 взрослых с РАС. Для сравнения в 2004-2005 годах был 21 ребенок с аутизмом. Более 15 лет мы вместе с коллегами и профильными министерствами проводим обучающие мероприятия для профильных специалистов и родителей. Если раньше таких детей чаще всего записывали в умственно отсталые или ставили шизофрению, то после начали в массовом порядке дифференцированно обследовать. От расстройства аутистического спектра нет лекарства. Можно лишь постоянно корректировать поведение ребенка. Учить его справляться со своими особенностями, быть достойным членом общества. Одна из самых больших проблем в системе реабилитации детей с расстройством аутистического спектра - это курсовая помощь. Таким детям противопоказана трехмесячная абилитация. Как правило, ребенок с аутизмом очень долго устанавливает контакт со специалистом. Как только это происходит, для него начинается курс абилитации и освоение навыков, а для реабилитационного центра курс заканчивается. Трёх месяцев явно недостаточно. Такому ребенку невозможно объяснить, почему длительный перерыв в занятиях. Это приводит к сильному стрессу и, в конце концов, к потере наработанных навыков. Длительность курса должна определяться фактом овладения навыком и его практической отработкой, но отнюдь не формальным количеством «положенных» часов.

Оставить комментарий (0)
Загрузка...

Топ 5 читаемых

Самое интересное в регионах