Галина Монастырева из Самарской области не ругает дочку Ангелину за плохие оценки. И очень переживает, что ее девочка не сможет пойти на выпускной своего 9 класса. Каждый очередной день рождения дочки – праздник со слезами на глазах. Ангелине 15 и у нее муковисцидоз - неизлечимое генетическое заболевание, при котором вязкая мокрота забивает легкие и человек задыхается.
С муковисцидозом живут до 37. Это в Европе или Америке, где есть лекарства, где вовремя ставят диагноз, а не в 1,5 года, как Монастыревым. В России на отечественных дженериках редкий пациент доживает до 20. А Ангелине летом будет 16! И без того тяжелую болезнь обострила цепация. Эта губительная бактерия для ребенка с муковисцидозом смертельно опасна.
«Зимой у дочки оба легких моментально заросли пневмонией, появилось кровохарканье, поднялась температура, подскочил сахар в крови. В стационаре нас выхаживали две недели. Врачи говорят, что нам надо готовиться морально к трансплантации легких. Пока нет прямых показаний для операции, но в нашем случае это вопрос времени», - говорит Галина.
Цепацию обнаружили у Ангелины 7 лет назад. Убить бактерию невозможно. Чтобы как-то стабилизировать состояние девочки, врачи назначили ей регулярные курсы капельниц с антибиотиками. Месяц Ангелина проводит в стационаре, три – с семьей. Месяц через три – это непозволительно много, когда у тебя каждый год жизни идет за пять. Врачи советуют Монастыревым пройти нескольку курсов терапии на дому. Девочка не может и не должна жить в больнице. Вот только при амбулаторном лечении государство лекарственные препараты «Меронем» и «Цефтазидин» предоставить не может. А купить антибиотики на 600 тысяч Монастыревы не в состоянии.
Ангелина очень сильный ребенок, который встает каждое утро в 5, делает по 6-9 ингаляций в день, дыхательную гимнастику, успевает ходить в школу, продумывает наряд на выпускной, помогает маме с младшей сестрой и все-все знает про свою болезнь. Все до конца. И знает, что с января 2020 года в России умерли 10 детей с муковосцидозом.
Мы не можем вылечить девочку. Но мы можем помочь ей жить полноценно. Дома. С мамой, папой и сестрой. Ведь человеческая жизнь измеряется не только годами. Она измеряется еще и счастьем.
Правила комментирования
Эти несложные правила помогут Вам получать удовольствие от общения на нашем сайте!
Для того, чтобы посещение нашего сайта и впредь оставалось для Вас приятным, просим неукоснительно соблюдать правила для комментариев:
Сообщение не должно содержать более 2500 знаков (с пробелами)
Языком общения на сайте АиФ является русский язык. В обсуждении Вы можете использовать другие языки, только если уверены, что читатели смогут Вас правильно понять.
В комментариях запрещаются выражения, содержащие ненормативную лексику, унижающие человеческое достоинство, разжигающие межнациональную рознь.
Запрещаются спам, а также реклама любых товаров и услуг, иных ресурсов, СМИ или событий, не относящихся к контексту обсуждения статьи.
Не приветствуются сообщения, не относящиеся к содержанию статьи или к контексту обсуждения.
Давайте будем уважать друг друга и сайт, на который Вы и другие читатели приходят пообщаться и высказать свои мысли. Администрация сайта оставляет за собой право удалять комментарии или часть комментариев, если они не соответствуют данным требованиям.
Редакция оставляет за собой право публикации отдельных комментариев в бумажной версии издания или в виде отдельной статьи на сайте www.aif.ru.
Если у Вас есть вопрос или предложение, отправьте сообщение для администрации сайта.
Закрыть