«АиФ Доброе сердце». Ангелина не хочет жить в больнице

Галина Монастырева из Самарской области не ругает дочку Ангелину за плохие оценки. И очень переживает, что ее девочка не сможет пойти на выпускной своего 9 класса. Каждый очередной день рождения дочки – праздник со слезами на глазах. Ангелине 15 и у нее муковисцидоз - неизлечимое генетическое заболевание, при котором вязкая мокрота забивает легкие и человек задыхается.

С муковисцидозом живут до 37. Это в Европе или Америке, где есть лекарства, где вовремя ставят диагноз, а не в 1,5 года, как Монастыревым. В России на отечественных дженериках редкий пациент доживает до 20. А Ангелине летом будет 16! И без того тяжелую болезнь обострила цепация. Эта губительная бактерия для ребенка с муковисцидозом смертельно опасна.

«Зимой у дочки оба легких моментально заросли пневмонией,  появилось кровохарканье, поднялась температура, подскочил сахар в крови. В стационаре нас выхаживали две недели.  Врачи говорят, что нам надо готовиться морально к трансплантации легких. Пока нет прямых показаний для операции, но в нашем случае это вопрос времени», - говорит Галина.

Цепацию обнаружили у Ангелины 7 лет назад. Убить бактерию невозможно. Чтобы как-то стабилизировать состояние девочки, врачи назначили ей регулярные курсы капельниц с антибиотиками. Месяц Ангелина проводит в стационаре, три – с семьей. Месяц через три – это непозволительно много, когда у тебя каждый год жизни идет за пять. Врачи советуют Монастыревым пройти нескольку курсов терапии на дому. Девочка не может и не должна жить в больнице.  Вот только при амбулаторном лечении государство лекарственные препараты «Меронем» и «Цефтазидин» предоставить не может. А купить антибиотики на 600 тысяч Монастыревы не в состоянии.

Ангелина очень сильный ребенок, который встает каждое утро в 5, делает по 6-9 ингаляций в день, дыхательную гимнастику, успевает ходить в школу, продумывает наряд на выпускной, помогает маме с младшей сестрой и все-все знает про свою болезнь. Все до конца. И знает, что с января 2020 года в России умерли 10 детей с муковосцидозом.

Мы не можем вылечить девочку. Но мы можем помочь ей жить полноценно. Дома. С мамой, папой и сестрой. Ведь человеческая жизнь измеряется не только годами. Она измеряется еще и счастьем.