Когда вылечить человека невозможно, на помощь должны приходить забота, утешение и участие.
Главный врач АНО «Самарский хоспис» Ольга Осетрова рассказала корреспонденту «АиФ-Самара» о паллиативной помощи в нашем регионе, философии хосписа и о проблемах, которые приходится решать пациенту и его родственникам.
Когда исчезает надежда
«АиФ-Самара», Марина Куцина: С чего началась история хосписов в Самаре?
Ольга Осетрова: В Самарской области первое учреждение паллиативной помощи появилось в Тольятти в 1994 г. - кабинет противоболевой терапии. В Самаре же в 1996 г. начала работать группа волонтёров - врачей и медсестёр-христиан, которые посещали на дому инкурабельных онкологических больных. С 1998 г. мы работаем как автономная некоммерческая организация «Самарский хоспис».
Паллиативная помощь, по современным представлениям, должна оказываться не только больным с онкологией, но и людям, умирающим от СПИДа, инсульта, инфаркта, диабета, других хронических неизлечимых заболеваний. Но инкурабельные онкологические больные - самые страдающие. Только что человек получал химиотерапию, были перспективы, надежды, и вдруг врачи говорят: «Всё, извините, мы вас выписываем домой, вам будет помогать доктор по месту жительства». Это - обрыв, пропасть, боль, хаос и страх для самого человека и всех, кому он дорог. Именно поэтому наш хоспис помогает онкологическим больным, помогает достойно жить и справляться с новым состоянием, положением, проблемами - не чувствовать себя в тупике, безвыходности и ненужности.
Пока ни в одной области России нет точной статистики потребности в паллиативной помощи, но по рекомендациям Всемирной организации здравоохранения около половины людей с хроническими прогрессирующими заболеваниями нуждаются в ней в определённый период жизни. В Англии, например, хосписной и паллиативной службе более 70 лет, и то до сих пор не все, кому она нужна, её получают.
- По нормам Минздрава РФ город обязан иметь на миллион жителей 100 паллиативных коек, в том числе хосписных. Достаточно ли сейчас возможностей вместить всех нуждающихся? Какая средняя продолжительность пребывания в хосписе?
- В Самарской области работают хосписы в Жигулёвске, Тольятти, Сызрани, Кинель-Черкассах, в Самаре - два хосписа плюс отделение паллиативной помощи в онкоцентре, есть детские паллиативные коечки в больнице им. Середавина и в детской городской больнице №1. Стационарное отделение нашего хосписа совсем небольшое, фактически наша служба - это помощь на дому. Сейчас, например, 54 пациента мы ведём на дому, 4 - в стационаре. В среднем человек наблюдается хосписной службой около трёх месяцев, и быть это время где-то вне дома - очень неутешительная перспектива для большинства.
За «хрустальной стеной»
- Одно из правил паллиативного работника при общении с больным- убрать запреты на разговоры о смерти. На самом деле, когда начинаешь говорить об этом, с трудом подбираешь слова. Но ведь рано или поздно каждому придётся столкнуться с утратой...
- Мы все очень разные. К нам под наблюдение поступают пациенты на совершенно разных этапах принятия своего диагноза. Примерно четверть пациентов не знает о нём. Родственники их убеждены, что, когда близкий человек узнает о прогнозе, он не будет бороться, упадет духом и умрёт быстрее, то есть это вызвано благими намерениями. Какая-то часть родственников говорит, что близкому человеку всё равно, он ко всему готов, но говорить нельзя. Часто близкие пациента заблуждаются, думая, что он ничего не знает о диагнозе. Пациент о диагнозе знает, но не хочет обсуждать это с родственниками, потому что ни та ни другая сторона к этому не готова. Приходишь в такую семью. Дочка выходит поговорить по телефону, а мама говорит: «У меня онкология. Детям не говорите». Вот оно - щадящее отношение друг к другу - все про всё знают, но никто об этом не говорит. И тот и другой случай я образно называю «хрустальной стеной». Она внешне вроде как хороша и красива, с благими намерениями построена, но человек за этой стеной один. Мы всегда чувствуем ложь близкого, ложь разделяет. Но в это время человеку как никогда нужно, чтобы с ним были близки и искренни. Порой получается, что больной разделения не осознаёт даже, но на душе плохо. Снимешь боль физическую, он говорит: «Да ещё лучше было, когда болело, а сейчас у меня душа болит!»
Да, безусловно, мы все умрём. Для каждого человека понятие достойного ухода, с одной стороны, общее (без боли, грязи и унижения), с другой - индивидуально. Для одного важно, чтобы вокруг него были люди, чтобы с ним общались, разговаривали. Другому необходимо, чтобы была тишина, а ухаживающие были как тени. Это надо понять, принять, настроить семью и делать так, как хочет человек. Это надо почувствовать, порой раньше, чем увидеть. Мы вчера с пациенткой обсуждали вопрос кремации, её родственники с трудом принимают такой выбор, даже разговор об этом, а для неё это насущный, очень важный разговор.
Помочь пройти свой путь
- Вы говорили о понятии «зрелый взрослый». Болезнь - как испытание, она ведь тоже появляется неспроста и даёт человеку возможность переосмыслить себя и свою жизнь?
- Это, пожалуй, самый трудный вопрос, и ответа на него нет ни у кого. Мало людей, способных сказать: «Я благодарен Богу за то, что это случилось со мной», и это не может быть по-другому, это не может быть первой реакцией на ситуацию. Очень известный английский политик Филип Гоулд называл время болезни и ухода «своим лучшим временем». В своей книге «Когда я умру» он написал, что самая большая любовь к жене, к детям, к миру, понимание Бога и себя - всё это пришло именно в это время. Вместе с тем, у каждого человека в болезни - свой путь, и, в любом случае, нужно помочь ему и его близким пройти этот путь, разделить его и облегчить. Это и делает хоспис.
Болезни советских генсеков 
Осень - время тоски. Как справиться с сезонной депрессией