Об этом сообщает РИА Новости со ссылкой не её слова.
В мире существует около пяти тысяч редких заболеваний, для лечения которых необходимы медицинские препараты и технологии, получившие название орфанных или сиротских. В России орфанные препараты не производятся, их требуется ввозить из-за границы, где, как правило, этих препаратов нет в свободной продаже, так как они относятся к препаратам госпитального сегмента.
Производители не спешат регистрировать орфанные препараты на территории РФ, так как расходы на эту процедуру не окупятся при продажах - рынок сбыта весьма скромен, по коммерческим меркам. Пациентам и их близким стоит огромного труда и временных затрат добиться разрешения на ввоз таких лекарств.
Тема орфанных препаратов стала особенно актуальна в связи с принятием закона Об обращении лекарственных средств, где не прописан порядок обращения этих препаратов на территории РФ.
В Интернете начался сбор подписей в пользу доработки закона. Инициаторы акции на этой неделе направили письмо, под которым виртуально подписалась 21 тысяча россиян, в адрес главы государства.
- Что касается введения в закон отдельной главы об орфанных препаратах, то это выходит за рамки данного закона. И это не прихоть законодателей, которые закрывают глаза на проблемы больных редкими заболеваниями, - говорит Широкова в официальном блоге Минздравсоцразвития России.
Широкова отмечает, что в законе «Об обращении лекарственных средств» облегчена процедура ввоза незарегистрированных препаратов на территорию России. К примеру, упрощена процедура выдачи разрешения на ввоз препаратов для личного применения.
Теперь она выдается в форме электронного документа с цифровой подписью и больному из региона не придется ехать в Москву. Срок выдачи разрешения также определен - он составляет максимум пять дней. В министерстве согласны, что проблема обеспечения орфанными препаратами требует общественного обсуждения и принятия решения.
Однако, по словам Широковой, без внесения изменений в основной закон об охране здоровья, без создания регистров больных редкими заболеваниями, пункт об орфанных препаратах в любом законе не будет иметь силы, поскольку в России стране нет списка редких заболеваний, а для проведения подобных исследований требуется время.
Широкова напомнила, что в России уже несколько лет действует программа «Семь нозологий», в рамках которой люди страдающие тяжелыми заболеваниями получают дорогостоящие препараты за счет государства.
Речь идет о гемофилии, миелолейкозе, рассеянном склерозе, гипофизарном нанизме (карликовость), муковисцидозе, болезни Гоше, а также о состояниях после пересадки органов.
«АиФ-Самара» вливается в проект «Здоровая страна» 
Как вылечить артроз тазобедренного сустава без операции? 
«АиФ-Самара» и АО «Транснефть-Приволга» провели совместную акцию по ЗОЖ 
"Соцпакет" или деньги? 
Как победить гипертонию