На протяжении года врачи Самарской областной клинической больницы имени В.Д. Середавина боролись за жизнь мальчика, рождённого с крайне редким и тяжёлым диагнозом — синдромом Адамса–Оливера. Это редкое врождённое заболевание, при котором у ребёнка могут наблюдаться дефекты тканей головы и недоразвитие пальцев рук или ног. Болезнь связана с генетическими нарушениями и требует комплексного медицинского наблюдения. Оно фиксируется менее чем в одном случае на 200 тысяч новорождённых.
И вот спустя год врачи поняли, что добились нужного положительного эффекта и риски для жизни малыша сведены к минимуму.
Любое движение может стоить жизни
Как только младенец появился на свет, врачи сразу поняли: любое движение может стоить ему жизни. Инфицирование открытой области представляло смертельную опасность, а собственных тканей у малыша было недостаточно, чтобы закрыть дефект.
Медикам пришлось объединить усилия и искать нестандартные решения. За четыре месяца ребёнок перенёс четыре сложнейшие операции, всё это время находясь в реанимации и отделении патологии новорождённых под круглосуточным наблюдением.
«Ситуация была критической. Медлить нельзя было ни минуты», - вспоминают специалисты.
Первым делом хирурги удалили некротические ткани, чтобы остановить распространение омертвления. Попытки закрыть открытую область местными тканями не дали результата: каждый крик или даже лёгкое движение малыша приводили к разрыву тонких швов. Команда врачей, понимая, что время не на их стороне, решилась на рискованный шаг — имплантацию искусственной твёрдой мозговой оболочки.
«Решение далось нам нелегко. Пациента погрузили в медикаментозный сон, перевели на зондовое питание. Любое движение могло быть смертельно опасным», - рассказывает заместитель главного врача по педиатрии Наталья Короткова.
Восстановление и надежда
Следующим этапом стал процесс восстановления кожного покрова. Медики применили современные препараты — антисептики и специальные факторы роста. Кожа начала медленно нарастать, но категорически «отказывалась» захватывать участок с имплантатом — организм воспринимал его как чужеродное тело. Несмотря на это, ребёнок постепенно креп и набирал вес, его состояние стабилизировалось. После выписки домой малыш остался под постоянным наблюдением специалистов.
Прошло несколько месяцев, и наступил долгожданный момент: во время плановой операции врачи сняли имплантат, который уже не мог оставаться на ребенке, так как являет собой временное решение. К их изумлению, под ним оказалась настоящая, полноценная собственная кожа мальчика.
«Мы ожидали снова увидеть открытую мозговую ткань, но под имплантатом выросла своя кожа. Это было настоящее чудо», - делится эмоциями врач-нейрохирург Варя Сукиасян.
На протяжении всего лечения родители малыша обращались за консультациями в федеральные центры, но именно самарские врачи взялись за проведение уникальных операций и смогли добиться успеха.
«Сейчас ребёнок дома с семьёй. Несмотря на то, что он чуть позже начал ходить, развитие проходит без неврологических осложнений, а кости черепа постепенно восстанавливаются. Когда видишь, как малыш улыбается, понимаешь: медицина действительно может многое, и мы будем дальше бороться за его здоровье», - говорит Наталья Короткова.
В этом году мальчика вновь ждёт плановая реабилитация в больнице. Недавно его лично осмотрел главный детский хирург страны Дмитрий Морозов во время визита в Самарскую область. Он высоко оценил профессионализм самарских врачей и выразил поддержку семье.
История этого ребёнка стала примером того, на что способны современные медицинские технологии и отвага врачей, когда на кону стоит человеческая жизнь.