В Самарской области не все пациенты с редкими заболеваниями получают вовремя лекарства и специализированную помощь. Порой выдачу препаратов задерживают от двух недель до нескольких месяцев. Как решить проблему?
Подождите ещё?
У моего сына болезнь Крона. Это сложное аутоиммунное заболевание. Чтобы пациент мог жить без боли, каждые две недели необходимо делать уколы. Медикаменты такие больные получают бесплатно по федеральной программе. Пока не исполнилось 18 лет, препарат исправно поступал в социальную аптеку. А вот переход во взрослую жизнь принес неприятный сюрприз, в поликлинике затянули оформлением необходимых справок на получение лекарств и начался кошмар.
К сожалению, это не уникальная ситуация. Мы связались с другими родителями детей, у которых диагностированы язвенный колит или болезнь Крона. Истории как под копирку: либо задержка препарата, либо вместо нужного лекарства присылают джейнерики, которые абсолютно бесполезны.
Жительница Самары Ирина говорит о том, что детям и взрослым с такими заболеваниями медикаменты должны поступать стабильно и без задержек, именно от этих лекарств зависит их жизнь.
«У нас очень тяжёлый случай: мой ребёнок на жизненно-необходимом лекарстве второй год, перенёс три сложных операции, от осложнения начался абсцесс. Врачи назначили только определенный препарат, ни в коем случае не аналог, так как иначе могут снова возникнуть осложнения от болезни Крона. В том году я добилась поступления лекарства через Минздрав. Но иногда вместо нужно препарата присылали его аналог. В январе этого года лекарство снова не прислали. Мне опять пришлось бегать по нашей поликлинике и умолять в этом разобраться, так как укол необходим, а его нет. Пришла потом экстренно одна коробка. Пока не знаю, будет ли стабильно поступать лекарство и дальше» - переживает мама.
Родители сообщают о перебоях с поставкой не только препаратов, но и медицинских средств и расходников для пациентов со стомой.
В какие инстанции жаловаться
Член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Михаил Чураков рассказал, что могут сделать родители и родственники пациентов с инвалидностью, чтобы защитить свои права и получать лекарства вовремя и в полном объёме.
«При жизнеугрожающих хронических заболеваниях, требующих специфической лекарственной терапии, незапланированные «лекарственные каникулы» могут нанести тяжелый и необратимый вред здоровью. Эффект от предыдущей медикаментозной поддержки будет сведен к нулю. Соответственно, все выделенные на эти цели солидные бюджетные деньги были потрачены зря. Поэтому вопросу регулярной лекарственной терапии пациенту и его близким, нужно уделять самое серьезное внимание. Не стесняйтесь жаловаться в государственные органы», - подчеркивает Михаил Чураков.
Эксперт расписал для наших читателей схему, как действовать в случае, если возникают перебои с лекарством:
- О наличии препарата в социальной аптеке нужно узнать у лечащего врача заранее, например, за две недели до начала курса. Если медикамента нет в наличии, а его поступление задерживается, надо написать письмо на имя министра здравоохранения региона с просьбой обеспечить больного необходимыми препаратами. Если ответа на письмо нет, необходимо писать письмо руководителю территориального органа Росздравнадзора. Приложить копию письма в Минздрав, задать вопрос о своих последующих действиях.
- Если поступил ответ о задержке препарата, то нужно выяснить период задержки и проконсультироваться с лечащим врачом о критичности задержки. В случае чего не стесняться обращаться в прокуратуру региона с просьбой разобраться в ситуации.
- «Если препарат закупается на средства федерального бюджета, то копию обращения в прокуратуру необходимо направить в департамент по лекарственному обеспечению Минздрава России, - поясняет Михаил Чураков, - Важно во всех письмах указывать полные данные: ФИО пациента, контакты, препарат, даты, название лечебного учреждения, номер телефона главного врача. Письма обязательно нужно регистрировать в ведомствах-получателях».
Кстати, в Росздравнадзоре рекомендуют обращаться в профильную региональную или общероссийскую общественную организацию пациентов, во Всероссийский союз пациентов (например, на «горячую линию» ВСП 8-800-500-82-66), участвовать в профильных форумах. Здесь помогут информацией и поддержат в решении вопроса.
После того, редакция АиФ-Самара начала собирать информацию для данной статьи, к решению проблемы подключились региональное отделение ОНФ и руководитель областного департамента фармации‚ медицинской техники и материально-технического обеспечения Асланбек Майрамукаев. Нас заверили, что рассмотрят каждую конкретную ситуацию и выяснят, по какой причине происходили задержки препаратов.
Ситуацию можно изменить
Как показывает практика, топить лед чиновничьего равнодушия помогают открытые и громкие заявления о своих проблемах. Это прекрасно иллюстрирует история пациентов с БАС (боковым амиотрофическим склерозом). Ещё недавно в Самарской области такие больные не могли добиться положенной им по закону паллиативной помощи. Некоторые ушли из жизни, так и не дождавшись ее. После того, как люди при поддержке благотворительного фонда обратились в СМИ, наметились существенные изменения ситуации в лучшую сторону. В настоящий момент в Самарской области 20 пациентов с данным диагнозом. По России таких больных около тысячи.
Руководитель направления по связям с госорганами благотворительного фонда «Живи сейчас» Виолетта Кожерева отмечает, что ситуация с обеспечением пациентов с БАС медицинскими изделиями - это своеобразная «лакмусовая бумага» региональной системы здравоохранения.
«В связи с тем, что болеющим БАС в рамках оказания паллиативной помощи на дому нужна в первую очередь респираторная поддержка, по обеспечению этих пациентов сразу видно, как работает система. Есть регионы, где она настроена, как часы. Например, в Свердловской, Ульяновской, Волгоградской областях. Все в порядке в Башкирии. Однако, остаются регионы, где она до сих пор не настроена так, как того требует федеральный закон, принятый три года назад. Из утвержденного перечня медицинских изделий регионы выдают только то, что считают нужным. Так в Самарской области за три года ни один из пациентов не получил ни мультифункциональной кровати, ни подъемника», - говорит Виолетта Кожерева.
По данным благотворительного фонда, среди проблемных регионов Московская область, Челябинская область, и, к сожалению, до недавнего времени в их числе была и Самарская область. В настоящее время лёд тронулся. Как сообщили нашему корреспонденту представители фонда, главные внештатные специалисты лично вовлечены в улучшение обеспечения всем необходимым каждого такого пациента.
«Большую сложность у врачей вызывает диагностика пациентов с БАС и низкая осведомленность медиков о данном диагнозе. На то есть объективные причины. Таких пациентов встречается всего 3-5 человек на 100 тысяч населения. Понятно, что порой невролог за несколько лет практики может не встретить ни одного пациента с БАС, не на чем набираться практики и опыта. Ведь даже в наиболее передовых странах на то, чтобы поставить диагноз, уходит от 7 до 12 месяцев. Сложность диагностики и сопровождения пациента требуют более глубокого изучения, врачам необходимы специальные знания, давать которые, в частности, готов наш фонд. На днях у нас состоялась продуктивная встреча с представителями самарского Минздрава. С момента нашего прибытия и активной коммуникации с профильным министерством, некоторые пациенты с БАС сообщили нам, что лечащие врачи стали с ними связываться, приехали специалисты, обещали необходимое оборудование и технику. Мы внимательно следим, будут ли выполнены эти обещания. Кроме того, наметились совместные коммуникации. В Самарской области с готовностью откликнулись на предложение дополнительного обучения врачей по данному профилю», - говорит директор благотворительного фонда для людей с БАС «Живи сейчас» Наталья Луговая.